1. Was ist Hämophilie?

Die Hämophilie, auch bekannt als Bluterkrankheit, ist eine durch einen genetischen Defekt ausgelöste, vererbte Erkrankung des Blutsystems. Durch Mangel an wichtigen Faktoren des Immunsystems kann es zu einer erheblichen Störung der Blutgerinnung und damit häufiger zu Blutungen kommen.1 Abhängig von dem mangelnden Faktor kann man verschiedene Formen unterscheiden: Hämophilie A, Hämophilie B, Hämophilie C und Angiohämophilie (Willebrand-Jürgens-Syndrom).

2. Welche Symptome können durch Hämophilie auftreten?

Durch die Blutgerinnungsstörung treten häufig spontane Blutungen in den Gelenken und Muskeln auf, die sich zunächst durch starke Schmerzen bemerkbar machen. Als Folge kann es auch zu Versteifungen, Verschleißungen oder Gelenk- und Muskelabbau kommen.

3. Wie wird Hämophilie behandelt?

Die Therapie der Hämophilie besteht meist aus einer prophylaktischen Behandlung zur Vorbeugung von Blutungen und Verbesserung des Gelenkzustandes und einer Bedarfsbehandlung bei auftretenden Blutungen. Sie wird sehr individuell von verschiedenen Faktoren entschieden, wobei vor allem darauf gesetzt wird, die fehlenden Gerinnungsfaktoren zu ersetzen - bei Hämophilie A den Faktor VIII, bei Hämophilie den Faktor IX. Dafür werden meist in Selbstbehandlung diese Faktoren als Lösung in die Venen gespritzt, sodass auf ein selteneres Auftreten der Blutungen gesetzt werden kann. Nach der Aufklärung durch den behandelnden Arzt und der ausgiebigen Schulung zur Injektion der Faktoren im zuständigen Hämophiliezentrum können Sie bei uns Ihre verordneten Präparate erhalten. Auf Nachfrage gehen wir gerne mit Ihnen weitere Hinweise zur Therapie durch.

4. Was muss bei der Applikation beachtet werden?

Durch die Selbstbehandlung der PatientInnen wird hier auf Ihre eigene Verantwortung gesetzt. Neben der Hygiene sollten Sie vor allem auf die richtige Vorbereitung und Anwendung der Medikamente achten. Hier verweisen wir Sie gerne auf unsere Website.

5. Worauf sollten Angehörige und Pflegende achten?

Viele PatientInnen sind mit den neuen Informationen oft überfordert und benötigen die Unterstützung von Familie und Freunden. Vor allem wenn Kinder die PatientInnen sind, müssen diese sich auf ihre Eltern und Geschwister verlassen können. Die Centro Apotheke möchte Ihnen dabei unter die Arme greifen, indem wir Sie ausgiebig zu der Erkrankung und den Medikamenten beraten und Ihnen auch bei der Beantragung von Pflegegraden und Graden der Behinderung bei Hämophilie helfen. Als pflegende Angehörige ist vor allem wichtig, dass Sie auf die Medikamenteneinnahme achten: Sind die verschriebenen Medikamente in der Apotheke vorrätig oder müssen sie geliefert werden? Werden die Faktoren regelmäßig und auch korrekt gespritzt? Benötigt die erkrankte Person eine zweite Person bei der Injektion oder gar jemanden, der das Spritzen selber übernimmt? Keine Sorge! Auch Sie können in diesen Bereichen geschult werden und das Wissen dazulernen. Geben Sie uns gerne Bescheid, sollten Sie noch weitere Fragen oder Anliegen haben.